Memorandum Wyjaśniające - Recommendation Rec(2003)24

1. Od zarania dziejów społeczeństwa starały się zapewnić wsparcie i komfort swoim chorym i umierającym, zwykle otaczając osobę umierającą ogromną czcią, często w atmosferze mistycyzmu. Okres po śmierci zwykle charakteryzuje się podporządkowaniem się ścisłym regułom zachowania i ustanowionych protokołów oraz rytuałów. Potrzeba opłakiwania ukochanej osoby jest uznawana przez większość społeczeństw, chociaż przejawy żałoby i jej formalna długość trwania waha się w różnych kulturach.

2. Choroba i śmierć są teraz i będą zawsze nieodłączną i integralną częścią doświadczeń ludzkich. Sposób, w jaki staramy się zidentyfikować i zaspokoić wyjątkowe i indywidualne potrzeby osoby umierającej i rodziny radzącej sobie z postępującą stratą, jest czułym wskaźnikiem dojrzałości społeczeństwa. Zawsze kiedy to możliwe, należy zapobiegać chorobom. Kiedy choroba się rozwinie, musimy próbować ją zwalczyć lub w najgorszym przypadku opóźnić jej postęp. Równolegle z tymi wysiłkami musimy zaoferować wszystkim chorym optymalny poziom leczenia bólu i innych objawów w połączeniu ze wsparciem psychologicznym, socjalnym, emocjonalnym i duchowym.

3. W ostatnich 2-3 dziesięcioleciach opieka u schyłku życia zaczęła zyskiwać rolę, na jaką zasługuje. Rozpoczęto wydawanie szczegółowych czasopism naukowych, działalność rozpoczęły organizacje zarówno profesjonalne, jak i pozarządowe, takie jak Europejskie Towarzystwo Opieki Paliatywnej (European Association for Palliative Care), a także zostały opublikowane narodowe programy rozwoju i rekomendacje dotyczące opieki paliatywnej, na przykład w Irlandii przez Krajowy Komitet Doradczy w Opiece Paliatywnej (National Advisory Committee on Palliative Care 2001) i w USA przez Instytut Medycyny (Field and Cassell 1997).

4. Wzajemne oddziaływanie między życiem i umieraniem jest stałym elementem, który występuje od narodzin aż do śmierci. Żyjąc umieramy, a umierając, ciągle jeszcze żyjemy. Programy opieki zdrowotnej i społecznej na świecie są opracowywane w celu osiągania i podtrzymywania optymalnej jakości życia jednostek, rodzin i społeczeństw. W kontekście opieki paliatywnej, gdzie oczekiwane przeżycie jest ewidentnie ograniczone, zagadnienia te stają się bardziej naglące i nie cierpiące zwłoki, ponieważ dążymy do jak najlepszego wykorzystania całego dostępnego czasu.

5. Od zarania dziejów społeczeństwa starały się zapewnić wsparcie i komfort swoim chorym i umierającym. Jednak w połowie ubiegłego wieku nauki medyczne miały niewiele do zaoferowania w zakresie efektywnego leczenia bólu i innych objawów. Rozwój farmakoterapii w latach pięćdziesiątych XX wieku w połączeniu z większym zrozumieniem potrzeb psychologicznych, społecznych i duchowych umierających chorych, utorowały drogę do rozwoju różnych form opieki paliatywnej. Zasady opieki paliatywnej zostały szerzej zrozumiane i wprowadzone w drugiej połowie XX wieku.

6. W czasach średniowiecznych termin „hospicjum” był używany na określenie miejsca schronienia dla pielgrzymów i podróżnych. W Europie powiązanie pomiędzy hospicjum a opieką dla chorych umierających datuje się od 1842 r. - dokonań Mme Jeanne Garnier w Lyonie we Francji. W Irlandii Zgromadzenie Sióstr Miłosierdzia, założone przez Matkę Marię Aikenhead, założyło hospicja w Dublinie i Cork w latach 70. XIX w., a następnie w Londynie w 1905 r. (Hospicjum św. Józefa). Instytucje te były ściśle związane z opieką nad chorymi z zaawansowanymi, nieuleczalnymi chorobami, jednak właściwe leczenie przeciwbólowe i leczenie innych objawów było utrudnione z powodu braku efektywnych leków.

7. W latach 50. XX wieku wprowadzono szereg ważnych leków: środki psychotropowe, pochodne fenotiazyny, leki przeciwdepresyjne oraz niesterydowe leki przeciwzapalne. Również w tym czasie lepiej zrozumiano naturę bólów nowotworowych i rolę opioidów w ich leczeniu. Dostępność tych leków stworzyła nowe, bardziej efektywne możliwości leczenia bólu i innych objawów choroby nowotworowej.

8. Występował ogromny opór w odniesieniu do stosowania opioidów, wywodzący się z fałszywych informacji i bezpodstawnych obaw dotyczących ich użycia. Przesadne obawy związane z takimi zagadnieniami, jak uzależnienie, narkomania, tolerancja i niewydolność oddechowa, utrudniały właściwe zastosowanie opioidów w praktyce klinicznej. Te obawy były współudziałem zarówno środowisk medycznych, jak i całego społeczeństwa. Na poziomie rządowym często występowały znaczne nieporozumienia dotyczące dobrodziejstwa - ważnej roli leczniczej opioidów i możliwości ich nadużywania. W niektórych krajach stosowanie opioidów było prawnie zakazane. W innych państwach stosowanie opioidów do celów medycznych było zalegalizowane, ale ich dostępność była utrudniona przez nadmierną biurokrację związaną z ich przepisywaniem, przechowywaniem i sprzedażą. Jest niezwykle ważne, abyśmy wyciągnęli wnioski z błędów przeszłości. Nie powinno się mylić prawidłowego stosowania klinicznego opioidów z możliwością ich nadużywania.

9. Rozwój nowoczesnego ruchu hospicyjnego i opieki paliatywnej wiele zawdzięcza wizji, odwadze i zaangażowaniu Dame Cicely Saunders. Pielęgniarka, pracownik socjalny i lekarz, jest powszechnie uznawana za pioniera nowoczesnego ruchu hospicyjnego. Po kilku latach pracy w Hospicjum św. Józefa w Londynie (dzielnica Hackney), Dame Cicely otworzyła w 1967 roku Hospicjum św. Krzysztofa w Londynie. Było to pierwsze nowoczesne hospicjum zajmujące się również działalnością dydaktyczną i badaniami naukowymi. Dame Cicely poświęciła swoje życie zawodowe i prywatne opiece i studiowaniu problemów chorych cierpiących z powodu zaawansowanych nieuleczalnych chorób. Pani Saunders rozpoznała trudną sytuację osób umierających i ich bliskich i odpowiedziała na przerażający deficyt w zakresie zaspokajania potrzeb osób umierających i ich rodzin. Zawsze skupiała się na specyficznych i wyjątkowych potrzebach każdego konkretnego chorego i jego rodziny. Dame Cicely Saunders nauczyła nas całościowej opieki nad chorym, opieki nad rodziną, opieki w okresie osierocenia oraz potrzeby prawdziwej, zespołowej pracy interdyscyplinarnej. W zaskakująco krótkim czasie doprowadziła do transformacji tego obszaru opieki zdrowotnej i sprostała wyzwaniu przeciwstawienia się utrwalonym negatywnym postawom i uprzedzeniom. Podsumowując, stwierdzić trzeba, że zrewolucjonizowała sposób, w jaki zaspokajamy zróżnicowane potrzeby umierających chorych i ich rodzin.

10. Hospicjum św. Krzysztofa zawsze poszukiwało dróg promowania zasad opieki paliatywnej we wszystkich aspektach opieki zdrowotnej. Entuzjazm w rozpowszechnianiu wiedzy i umiejętności nie ograniczał się wyłącznie do Wielkiej Brytanii, ale rozpościerał się na cały świat. Pracownicy ochrony zdrowia z różnych kontynentów13 uczyli się w Hospicjum św. Krzysztofa, a następnie stosowali nowo zdobytą wiedzę i umiejętności w swoich krajach. Nie ma jednolitego modelu opieki paliatywnej, który może być zastosowany w każdych warunkach, jednak podstawowe zasady opieki paliatywnej, kładące nacisk na zaspokajanie specyficznych i wyjątkowych potrzeb każdego indywidualnego chorego i jego rodziny są uniwersalne. Sposób, w jaki są osiągane te cele, może być różny w poszczególnych krajach, a nawet różnych regionach.

11. Kiedy analizujemy rozwój opieki paliatywnej w różnych krajach świata, jest niezwykle ważne, aby zauważyć wpływ, jaki może wywrzeć na wprowadzenie zmian chociażby tylko jedna, wysoce umotywowana osoba. Zwykle jedna osoba, która zauważa możliwości stworzenia lepszych form opieki, daje wstępny impuls do zmian. Często z powodu niedawnych doświadczeń osobistych osoba ta działa jak katalizator i inspiruje innych we wprowadzaniu zmian. Nie jest możliwe lub właściwe skatalogowanie rozwoju opieki paliatywnej w każdym kraju. Wystarczające jest stwierdzenie, że różne formy opieki paliatywnej są obecnie rozwijane, aczkolwiek w różnym tempie i w różnym stopniu złożoności na wszystkich kontynentach.

12. Opieka paliatywna nie sprowadza się jedynie do opieki instytucjonalnej. Jest raczej filozofią opieki, która może być zastosowana we wszystkich miejscach pobytu chorego. Zwykle obserwuje się tworzenie zespołów środowiskowych, które oferują opiekę nad chorym w jego własnym domu lub w domu opieki społecznej. Równie często obserwuje się inne modele opieki paliatywnej, prowadzonej w szpitalach. Idealnym rozwiązaniem jest, aby pacjenci mogli wybrać miejsce sprawowania opieki zgodnie ze swoimi preferencjami: dom, hospicjum lub szpital. Jeżeli to możliwe, chorzy powinni mieć możliwość skorzystania z różnych form opieki, zależnie od ich potrzeb klinicznych i osobistych preferencji.

13. Z czasem szczególne potrzeby pacjentów hospicyjnych i ich rodzin przyciągają zwiększoną uwagę i dyskusję nad programami opieki zdrowotnej na różnych kontynentach. Chociaż podstawowe zasady, na których opiera się opieka paliatywna, mają uniwersalne zastosowanie, to metody, jakimi osiąga się ustalone cele, mogą różnić się w poszczególnych krajach. Na osobach planujących rozwój opieki zdrowotnej w poszczególnych krajach spoczywa odpowiedzialność za właściwe określenie specyficznych potrzeb i stosowne strategiczne planowanie. Jeśli chodzi o planowanie rozwoju opieki paliatywnej w przyszłości, możemy wiele się nauczyć z przeszłości. Wszystkie wysiłki powinny być zogniskowane na dążeniu do osiągnięcia i podtrzymywania optymalnej jakości życia każdego chorego i jego rodziny. Indywidualne, instytucjonalne i grupowe programy powinny być podporządkowane potrzebom chorych i ich rodzin.

14. W ostatnim czasie kilka przeprowadzonych badań dostarczyło danych o podobieństwach i różnicach w rozwoju opieki paliatywnej w Europie. W badaniu uczestniczyło 28 państw z Europy Wschodniej i Azji Centralnej. Przy użyciu wachlarza metod ilościowych i jakościowych ustalono, że są znaczne różnice w zakresie, w jakim opieka paliatywna jest dostępna dla osób jej potrzebujących, a także niezwykłe podobieństwo w zainteresowaniu i energii poświęcanej dla rozwoju powszechnej opieki paliatywnej (Clark & Wright 2003 Transition in end of life care, Hospice and related developments in Eastern Europe and Central Asia, Open University Press, Buckingham, Philadelphia).

15. Polska i Rosja mają największą ilość jednostek opieki paliatywnej14, a w niektórych byłych republikach radzieckich nie ma żadnych form opieki paliatywnej. W Europie Wschodniej opieka domowa jest najczęstszą formą opieki, następną w kolejności formą są szpitalne oddziały opieki paliatywnej, zdecydowanie rzadziej działają szpitalne zespoły wspierające, ośrodki opieki dziennej oraz zespoły wspierające w domach pomocy społecznej. Badanie zidentyfikowało pięć tak zwanych wiodących (beacons) krajowych ośrodków opieki paliatywnej w czterech państwach: Rumunia - 1 (Hospice Casa Speranta, Brasov); Węgry - 1 (Hungarian Hospice Foundation, Budapest), Polska - 2 (Hospicjum Palium - Katedry i Kliniki Medycyny Paliatywnej AM w Poznaniu oraz Warszawskie Hospicjum dla Dzieci) i Rosja -1 (St. Petersburg Hospice); centra te odegrały kluczową rolę w rozwoju opieki paliatywnej i nadal są wiodącymi ośrodkami szkoleniowymi.

16. Badanie ujawniło szereg ważnych problemów, które są współudziałem państw Europy Wschodniej:

17. Badanie „Pallium" finansowane przez Komisję Europejską przeanalizowało koncepcje opieki paliatywnej i odpowiednie programy jej rozwoju w siedmiu krajach Europy Zachodniej (Ten Have & Janssens 2002).

18. W Holandii specjalne projekty rozwoju opieki paliatywnej rozpoczęto w domu pomocy społecznej w Rotterdamie w latach 70. XX wieku (ośrodek referencyjny, podobny do wspomnianych powyżej). Zgodnie z wynikami badania „Pallium”, największy udział w opiece paliatywnej w Holandii ma opieka domowa, sprawowana przez konwencjonalnych opiekunów oraz opieka w domach pomocy społecznej. Hospicja mają znacznie mniejszy udział w opiece paliatywnej; wyróżnia się hospicja sprawujące opiekę bardziej i mniej intensywną (low-care and high-care hospices) dawniej hospicja działały głównie dzięki wolontariuszom, obecnie udział profesjonalistów jest bardziej zaznaczony.

19. W 1998 roku rząd zdecydował o utworzeniu programowych ośrodków rozwoju opieki paliatywnej we wszystkich akademiach medycznych. Program rozwoju opieki paliatywnej w Holandii dąży do integracji hospicjów z narodowym systemem opieki zdrowotnej. Objawem tego rozwoju są oznaki zwiększonego zainteresowania opieką paliatywną w uczelniach medycznych: wiele programów szkolenia podyplomowego i ustawicznego kształcenia zawodowego. Coraz częściej domy pomocy społecznej otwierają oddziały opieki paliatywnej we własnych budynkach lub w specjalnych, oddzielnych siedzibach.

20. Ze względu na tradycje w opiece domowej, wiele wysiłku w Holandii wkłada się w kształcenie lekarzy rodzinnych. Między innymi doprowadziło to do utworzenia sieci wyjazdowych zespołów konsultacyjnych w całym kraju. Od roku 2000 działa rządowy program wspierania wolontariuszy, dotyczący głównie działań koordynacyjnych i szkolenia.

21. Zgodnie z wynikami badania „Pallium” w Belgii, zostało wydane szereg Rozporządzeń Królewskich, zarządzających między innymi, że w każdym szpitalu i w każdym domu opieki lub zakładzie opiekuńczo-leczniczym powinien działać wielodyscyplinarny zespół opieki paliatywnej. Rozporządzenie konkretyzuje zawody, które powinny być reprezentowane w takim zespole. Z drugiej strony profesjonalne organizacje, współpracujące na poziomie regionalnym i krajowym w promocji opieki paliatywnej, kładą nacisk na jej integrację z konwencjonalnym systemem opieki zdrowotnej, koncentrując się na domu jako miejscu opieki.

22. W Szwecji rozwój specjalistycznej opieki paliatywnej rozpoczął się w oparciu o program hospicyjnej opieki domowej na południu kraju w 1977; model ten rozprzestrzenił się w całej Szwecji w ciągu następnego dziesięciolecia. Szwecja w 1979 roku stanowczo odrzuciła rządowy raport dotyczący utworzenia miejsc samotnego umierania (zobacz także Fürst 2000).

23. W Niemczech organizacja opieki paliatywnej rozpoczęła się, po okresie uwrażliwiania niemieckiego społeczeństwa, od utworzenia pierwszego szpitalnego oddziału opieki paliatywnej w 1983 roku, następnie podjęto wiele programów hospicyjnych, a z inicjatywy rządu utworzono 12 ośrodków opieki paliatywnej.

24. W Hiszpanii zgodnie z wynikami badania „Pallium”, rozwój opieki paliatywnej nie rozpoczął się, jak w wielu innych krajach, od oddolnego poparcia społecznego, lecz został zainicjowany przez narodowy system opieki zdrowotnej; pionierskie ośrodki znajdowały się w szpitalach rejonowych. W 2000 roku Narodowy Plan Opieki Paliatywnej wymieniał 241 instytucji opieki paliatywnej, połowa z nich to ośrodki opieki domowej, sprawujące opiekę nad 23 000 chorych rocznie. Jednak ośrodki te nie są rozłożone równomiernie i nie obejmują terytorium całego kraju.

25. Wielka Brytania była w dużej mierze kolebką specjalistycznej opieki paliatywnej w Europie, angielscy współpracownicy uczestniczący w badaniu „Pallium” podkreślają, że silny brytyjski ruch hospicyjny zawsze pozostawał poza Narodowym Systemem Opieki Zdrowotnej, medycyna paliatywna jest uznawana za specjalizację medyczną od wielu lat, a jej status jako dyscypliny akademickiej rośnie. Jednak, jak w wielu innych krajach, większość funduszy w opiece paliatywnej pochodzi z sektora prywatnego.

26. We Włoszech rozwój opieki paliatywnej datuje się od lat 70. XX wieku, duża liczba hospicjów działa w całym kraju; w ostatnim czasie rząd włoski nadał opiece paliatywnej priorytetowe miejsce w narodowym planie opieki zdrowotnej -„Plano sanitario nazionale”.

27. Dane uzyskane z końca 1999 roku dla siedmiu krajów, ujęte w projekcie „Pallium” przedstawiono poniżej:

	Belgia	Niemcy	Włochy	Holandia	Hiszpania	Szwecja	Wielka Brytania
Populacja (miliony)	10.1	81.9	57.4	15.6	40	8.8	57.1
Hospicja stacjonarne	1	64	3	16	1	69	219
Oddziały opieki paliatywnej	49	50	0	2	23	69	219
Zespoły opieki domowej związane ze szpitalem lub domem opieki	55	1	0	34	45	41	336
Opieka domowa	45	582	88	286	75	67	355
Opieka dzienna	2	9	0	0	0	13	248

28. W poszczególnych kantonach Szwajcarii istnieje różny udział opieki paliatywnej w ramach organizacji opieki zdrowotnej: we francuskojęzycznej Szwajcarii w opiekę paliatywną zaangażowany jest rząd, podczas gdy w kantonach niemieckojęzycznych lub włoskojęzycznych jest to pole działania dla inicjatyw prywatnych.

W 2000 roku w Szwajcarii było 9 oddziałów szpitalnych, 6 hospicjów, 6 wyjazdowych zespołów domowych i 5 zespołów wsparcia w szpitalach (z tego 2 w szpitalach uniwersyteckich). Według raportu Societe de Medecine et des Soins Palliatifs z 2000 roku, szkolenie w szkołach medycznych i pielęgniarskich jest bardzo zróżnicowane: jedna szkoła medyczna ma odrębny przedmiot „opieka paliatywna” zajmujący w całości 8 godzin; nie jest on przedmiotem egzaminacyjnym, szkolenie wygląda różnie.

29. Wspomniany wyżej raport szwajcarski wymienia wiele problemów i trudności, po pierwsze wynikających z federalnej struktury państwa, co utrudnia koordynację działań zmierzających do rozwoju opieki paliatywnej, po drugie brak specjalizacji, ponieważ „rzekomo” wszyscy wiedzą, co to jest opieka paliatywna, po trzecie wreszcie ograniczenia budżetowe hamujące rozwój nowych dziedzin opieki zdrowotnej, takich jak opieka paliatywna.

• w wielu regionach tradycyjna struktura rodzinna uległa zmianie, wielu starszych ludzi żyje samotnie i nie może liczyć na wsparcie rodziny,

31. Raport wskazuje na kilka ważnych punktów: po sukcesach w początkowym okresie, ruch opieki paliatywnej w Szwajcarii został zahamowany, prawdopodobnie dlatego, że był on wynikiem osobistego zaangażowania kilku pionierów tego ruchu, którzy nie zadbali o to, by mieć następców. Jednak w niektórych kantonach (szczególnie Vaud) opieka paliatywna rozwija się na bazie porozumienia pomiędzy wszystkimi zaangażowanymi profesjonalistami, co choć trudne, jest bardzo istotne. Ostatnim problemem, który oczywiście nie jest specyficzny dla Szwajcarii, jest fakt, że jak dotąd informacja publiczna o opiece paliatywnej jest niewystarczająca.

32. Na Węgrzech ostatnio notuje się znaczący rozwój opieki paliatywnej. Ustawa o opiece zdrowotnej z 1997 roku zawierająca wyraźne odniesienia do opieki paliatywnej, które formalnie upoważniają chorego do uzyskania leczenia objawowego i przebywania ze swoją rodziną, stwierdza, że opieka domowa ma być zapewniona, gdy tylko jest to możliwe i że wsparcie dla rodziny oraz duchowe wsparcie zarówno dla rodziny, jak i bliskich chorego powinno być dostępne dla wszystkich.

33. Ministerstwo Zdrowia i Stowarzyszenie Opieki Paliatywnej-Hospicyjnej opublikowało i rozpowszechniło profesjonalne wytyczne, które w całości zostały ostatnio wydane.

34. We wrześniu 2001 r. rozpoczęto roczny program szkolenia dla pielęgniarek hospicyjnych i koordynatorów. W 2001 w kraju były 4 hospicja (w sumie 55 łóżek); 14 zespołów opieki domowej, 2 ośrodki opieki dziennej, 2 zespoły wyjazdowe ( Budapeszt) i oddziały w 5 domach opieki.

35. Szkolenie przeddyplomowe w szkołach medycznych obejmuje 10 godzin poświęconych leczeniu bólu i innych objawów oraz 30 godzin dotyczących problemów psychosocjalnych. W szkołach pielęgniarskich jest 80 godzin opieki paliatywnej w nauczaniu podyplomowym, jest również szkolenie podyplomowe dla lekarzy.

36. W Austrii od 3 lat uwzględniono opiekę paliatywną w zadaniach opieki zdrowotnej i opracowano plan określający potrzebną ilość łóżek opieki paliatywnej, których 3/4 ma być oddanych do użytku do 2005 roku.

37. Austria nie ma specjalizacji z opieki paliatywnej ani rozpoznawalnych, specjalnych ekspertów w tej dziedzinie. Jest 8 hospicjów, w sumie 100 łóżek (2001 rok).

38. Szkolenie w opiece paliatywnej jest częścią programu w szkołach pielęgniarskich i ma być częścią programu medycznego od 2002 roku. W szkoleniu specjalistycznym rozważa się niewielkie, ale wzrastające zainteresowanie opieką paliatywną.

39. Wsparcie finansowe zarówno oddziałów stacjonarnych, jak i oddziałów opieki domowej jest problemem do rozwiązania, ponieważ istnieje zbyt duża zależność od dość niepewnych form dodatkowego finansowania prywatnego.

40. Jak zaznaczono w rekomendacji, niniejsze dokumenty opierają się na definicjach i opisach opieki paliatywnej określanych przez WHO w 1991 i 2002 r. i mocno popieranych przez środowisko opieki paliatywnej.

41. Przed dyskusją nad definicjami i głównymi zasadami ważne jest zwrócenie uwagi na to, że opieki paliatywnej nie należy traktować jako zasadniczo różnej od innych form opieki zdrowotnej. Takie zasadnicze różnice spowodowałyby trudności, a nawet niemożność integracji opieki paliatywnej z istniejącym systemem opieki zdrowotnej.

Wiele ważnych aspektów opieki paliatywnej ma zastosowanie w medycynie zajmującej się leczeniem, dodatkowo rozwój opieki paliatywnej może mieć również pozytywny wpływ na inne formy opieki zdrowotnej przez zwrócenie uwagi na niektóre niedoceniane elementy, takie jak problemy duchowe.

42. Definicja opieki paliatywnej powstawała przez wiele lat, jako że rozwijała się ona w wielu krajach.

Opieka paliatywna jest definiowana nie w odniesieniu do narządu, wieku, rodzaju choroby czy patologii, lecz raczej przez ocenę prawdopodobnej prognozy i w odniesieniu do specyficznych potrzeb indywidualnego pacjenta i jego/jej rodziny. Tradycyjnie, opiekę paliatywną rozpatrywano jako mającą wyłącznie zastosowanie wtedy, gdy śmierć była blisko.

Obecnie akceptuje się rolę opieki paliatywnej jako dziedziny mającej wiele do zaoferowania w znacznie wcześniejszym okresie postępującej choroby.

43. Określenie „paliatywny” pochodzi od łacińskiego „pallium” określającego „maskę” lub „płaszcz”. Etymologia ta wskazuje, czym zasadniczo jest opieka paliatywna: maskuje skutki nieuleczalnej choroby lub zapewnia „płaszcz” dla otulenia tych, którzy są pozostawieni w chłodzie osamotnienia, ponieważ nie może im pomoc medycyna ukierunkowana na leczenie.

44. Opieka paliatywna włącza zastosowanie wszystkich właściwych interwencji paliatywnych, które mogą zawierać terapię modyfikującą przebieg choroby, taką jak chirurgia, radioterapia, chemioterapia, hormonoterapia etc. Ostatecznym celem wszystkich tych interwencji jest rehabilitacja pacjenta w największym możliwym wymiarze i osiągnięcie możliwie najlepszej jakości życia. W związku z tym jest niezmiernie istotne, aby programy opieki paliatywnej były w pełni zintegrowane z ustalonymi programami opieki zdrowotnej w szpitalu oraz miejscu zamieszkania pacjenta.

Względne zalety wszystkich rodzajów podejścia do opieki, zarówno postępowania modyfikującego przebieg choroby, jak i objawowego, muszą być oceniane indywidualnie u każdego chorego i odpowiednio często, tak by można było wdrożyć właściwe schematy postępowania.

45. WHO (Światowa Organizacja Zdrowia) określiła opiekę paliatywną jako aktywną całościową opiekę nad chorym, którego choroba nie reaguje na leczenie przyczynowe. Opanowanie bólu, innych objawów oraz problemów psychologicznych, socjalnych i duchowych jest priorytetowe. Celem opieki paliatywnej jest osiągnięcie możliwie najlepszej jakości życia pacjentów i ich rodzin (WHO 1990).

46. Definicja ta jest godna polecenia, jako że koncentruje się na chorym, podkreślając wielowymiarowość ludzkiej kondycji oraz wskazuje na jakość życia jako ostateczny cel. Jednakże użycie słowa „leczenie przyczynowe” jest niejednoznaczne, jako że wiele schorzeń przewlekłych nie może być wyleczonych, ale może dawać prognozę przeżycia wielu lat.

47. Doyle wyjaśnia, że używając określenia „paliatywny”, koncentruje się na ostatnich latach lub miesiącach życia, gdy śmierć jest spodziewana raczej niż tylko przewidywana, zwracając uwagę na obecność towarzyszącego wielowymiarowego cierpienia somatycznego, emocjonalnego, społecznego i duchowego, które powinno i może być uśmierzone.

48. Nowsza, opracowana przez Światową Organizację Zdrowia definicja opieki paliatywnej kładzie większy nacisk na zapobieganie cierpieniu:

„Opieka paliatywna jest działaniem, które poprawia jakość życia chorych i ich rodzin stających wobec problemów związanych z zagrażającą życiu chorobą, poprzez zapobieganie i znoszenie cierpienia dzięki wczesnej identyfikacji oraz bardzo starannej ocenie i leczeniu bólu i innych problemów: somatycznych, psychosocjalnych i duchowych (Sepulveda C. et al. Palliative Care: The World Health Organization’s Global Perspective. J Pain &Symptom Management 2002;24(2):91-96-).

49. W załączniku do swojej najnowszej definicji WHO wprowadza następujące najnowsze zasady, wg których opieka paliatywna:

• oferuje system wsparcia pozwalający choremu żyć tak aktywnie, jak to tylko możliwe aż do śmierci,

• oferuje rodzinie system wsparcia zarówno w czasie choroby pacjenta, jak i w okresie żałoby,

• opiera się na działaniach zespołowych w celu zaspokojenia wielorakich potrzeb chorego i jego rodziny, włączając w to wsparcie w okresie żałoby, jeśli jest to wskazane,

• poprawia jakość życia i może również mieć pozytywny wpływ na przebieg choroby,

• ma zastosowanie wcześniej w przebiegu choroby, jednocześnie z innymi rodzajami terapii mającymi na celu przedłużenie życia, takimi jak chemioterapia, radioterapia, jak też uwzględnia wykonanie tych badań, które potrzebne są dla lepszego zrozumienia i opanowywania dokuczliwych powikłań klinicznych.

• Opieka paliatywna odgrywa dużą rolę w osiągnięciu i utrzymaniu optymalnego poziomu leczenia bólu i innych objawów. Wymaga to dokładnej oceny każdego indywidualnego chorego, z uwzględnieniem dokładnego wywiadu, badania fizykalnego i jeśli to właściwe, wykonaniem badań dodatkowych. Chory musi mieć łatwy dostęp do wszystkich możliwych leków, włączając w to różne opioidy i szeroką gamę preparatów. Leczenie modyfikujące przebieg choroby może również dawać korzyść w postaci łagodzenia objawów i powinno być dostępne, jeśli tylko jest wymagane.

• Opieka paliatywna afirmuje życie, a umieranie uważa za naturalny proces. Ta podstawowa zasada dotyka pewnych trudności związanych ze specyfiką opieki paliatywnej. Jedyną rzeczą łączącą nas wszystkich jest nieunikniona konieczność śmierci. Chory wymagający opieki paliatywnej nie może być traktowany jako porażka medycyny. Opieka paliatywna dąży do zapewnienia choremu jak najpełniejszego, aktywnego, użytecznego przeżywania kończącego się życia aż do chwili śmierci. Ważną rolę w przywracaniu fizycznej, psychicznej i duchowej równowagi odgrywa również rehabilitacja.

• Opieka paliatywna nie ma na celu przyspieszania ani opóźniania śmierci. Działania opieki paliatywnej nie są i nie powinny być skierowane na przedwczesne zakończenie życia. Tak samo bardzo ważne jest zrozumienie i akceptacja stanowiska, że technologie dostępne w nowoczesnej praktyce medycznej nie mają zastosowania w przedłużaniu życia w sposób nienaturalny. Lekarz nie ma obowiązku kontynuowania leczenia, które nie przynosi pożytku choremu i jest dla niego szczególnie uciążliwe. Również pacjent ma prawo odmówić poddania się postępowaniu leczniczemu15. W opiece paliatywnej celem jest dążenie do zapewnienia choremu najwyższej jakości życia. W okresie, gdy proces chorobowy doprowadza życie do naturalnego końca, chory powinien mieć zapewnione wszystkie możliwe środki do somatycznego, emocjonalnego i duchowego dobrostanu. Szczególny nacisk należy położyć na fakt, że eutanazja i samobójstwo chorego wspomagane przez lekarza nie są zawarte w żadnej definicji opieki paliatywnej16, co jest przedmiotem stanowiska w tej sprawie. Patrz rozdział VIII.

• Opieka paliatywna integruje psychologiczne i duchowe aspekty opieki. Wysoki standard opieki ukierunkowanej na potrzeby somatyczne jest oczywiście bardzo istotny, ale sam w sobie nie jest wystarczający. Nie wolno nam redukować osoby ludzkiej do prostego bytu biologicznego.

• Opieka paliatywna oferuje system wsparcia pozwalający choremu prowadzić tak aktywne życie, jak to tylko możliwe do samej śmierci. W tym aspekcie ważne jest stwierdzenie, że to pacjent ustala cele i priorytety. Rolą personelu medycznego jest wspomaganie chorego w osiągnięciu określonych przez niego celów. Jest oczywiste, że priorytety indywidualnego chorego mogą ulegać z biegiem czasu dramatycznym zmianom. Personel medyczny musi być świadomy tych zmian i odpowiednio na nie reagować.

• Opieka paliatywna pomaga rodzinie radzić sobie podczas choroby i żałoby. W opiece paliatywnej cała rodzina jest podmiotem opieki, a co za tym idzie, członkowie rodziny będą mieli swoje własne problemy i trudności, które muszą być zidentyfikowane i określone. Praca zespołu opieki nad osieroconymi nie może rozpocząć się dopiero po śmierci chorego. Patrz rozdział VIII.

• Opieka paliatywna wymaga skoordynowanego, zespołowego podejścia. Jasno wynika z dotychczasowych rozważań, że zwykle ani jedna osoba, ani jedna specjalność nie są w stanie właściwie rozwiązać zakresu i złożoności problemów pojawiających się w okresie sprawowania opieki paliatywnej. Choć zazwyczaj główny trzon zespołu, który stanowią lekarz, pielęgniarka i pracownik socjalny są w stanie zapewnić konieczną opiekę, częste są sytuacje, że pomoc potrzebna jest ze strony wielu rodzajów służb medycznych, pielęgniarskich i innych profesjonalistów medycznych17. Dla zapewnienia spójnego działania zespołu niezmiernie ważne jest dokonanie podziału celów i zadań oraz wypracowanie sprawnego sposobu porozumiewania się. Patrz rozdział VII.

• Opieka paliatywna stara się poprawić jakość życia. W ostatnich latach temat „jakość życia” wywołał duże zainteresowanie badawcze. Ważne jest zrozumienie, że nie jest to po prostu ocena komfortu fizycznego i stopnia sprawności fizycznej . Raczej jest to coś, co może być określone tylko przez poszczególnego pacjenta i co z upływem czasu może się znacznie zmienić.

• Opieka paliatywna ma zastosowanie wcześnie w przebiegu choroby, w łączności z leczeniem modyfikującym chorobę i przedłużającym życie. W aspekcie historycznym, opieka paliatywna wiązana była z opieką oferowaną chorym na nowotwór, którzy zbliżali się do śmierci. Obecnie zrozumiano, że opieka paliatywna ma wiele do zaoferowania chorym i ich rodzinom we wcześniejszym okresie choroby, przynajmniej do momentu, gdy zostanie osiągnięty stan znacznego zaawansowania choroby i prawdopodobnie nie można uniknąć progresji. Wymaga to ścisłego zintegrowania opieki paliatywnej z szerokim zakresem świadczeń medycznych w szpitalu i środowisku pacjenta.

51. Jak jasno wynika z powyższych określeń, opieka paliatywna nie jest przeznaczona dla szczególnego schorzenia lub rodzaju choroby. Potencjalnie ma zastosowanie dla chorych w każdym wieku, w zależności od oceny prawdopodobnej prognozy i szczególnych potrzeb pacjenta.

52. Opieka terminalna18 jest kontynuacją opieki paliatywnej i oznacza opiekę nad chorym w okresie bezpośredniego, bliskiego zagrożenia śmiercią, która prawdopodobnie nastąpi w ciągu kilku godzin lub co najwyżej dni. Używanie tego terminu dla określenia wszystkich elementów opieki paliatywnej jest niewłaściwe i nieprzydatne.

53. Medycyna paliatywna jest specjalistyczną medyczną opieką nad pacjentem z aktywną, postępującą i zaawansowaną chorobą, u którego rokowanie jest ograniczone, a istotą postępowania jest poprawa jakości życia. Medycyna paliatywna uwzględnia również rozpatrywanie potrzeb rodziny za życia i po śmierci chorego.

Postępowanie oparte na podstawowych zasadach opieki paliatywnej (Palliative care approach).

Wszyscy profesjonalni pracownicy służby zdrowia powinni znać podstawowe zasady opieki paliatywnej i muszą odpowiednio je stosować w swojej praktyce.

Uważa się, że niektórzy profesjonalni pracownicy służby zdrowia, choć nie są zaangażowani wyłącznie w praktykowanie opieki paliatywnej, mogą posiadać dodatkowe przeszkolenie i doświadczenia w zakresie opieki paliatywnej. Określenie „podstawowa opieka paliatywna” dotyczy działalności takiego personelu.

Przez specjalistyczną opiekę paliatywną definiuje się działalność ograniczoną głównie do zapewnienia opieki paliatywnej. Znajduje zwykle zastosowanie w opiece nad chorymi z bardziej złożonymi i wymagającymi dużego doświadczenia i umiejętności potrzebami i w konsekwencji wymaga wyższego stopnia przeszkolenia, większego personelu i innych znaczniejszych źródeł pomocy.

54. Nawet wtedy, gdy tzw. aktywne, modyfikujące przebieg choroby leczenie nie jest dłużej właściwe, opieka paliatywna jest bardzo aktywną formą opieki, w niektórych przypadkach porównywalną z intensywną opieką, choć różniącą się od tego, co jest istotą oddziałów intensywnej opieki medycznej.

Aktywne interwencje, takie jak leczenie hiperkalcemii, radioterapia w leczeniu bólu, krwawieniach lub ucisku na rdzeń kręgowy, chemioterapia przy rozpoczynającym się zespole żyły głównej górnej czy interwencja chirurgiczna przy złamaniach lub niedrożności jelit są powszechnie stosowane. Również praca z chorymi i rodzinami, które doświadczają intensywnego i czasami przerastającego ich siły cierpienia związanego z postępującymi utratami stanowią aktywne, połączone często z potrzebą intensywnych działań wyzwanie.

Rehabilitacja jest uznawana za ważną formę aktywnej opieki paliatywnej (Doyle, Hanks and Mac Donald, 1998).

55. Opieka paliatywna jest jednak nie tylko aktywna, lecz również proaktywna: stara się przewidzieć i jeśli to tylko możliwe, zapobiegać, uwzględniając zawsze możliwość wystąpienia nowych problemów w przebiegu procesu chorobowego.

56. Podstawowe zasady leżące u podstaw działania wszystkich form opieki paliatywnej są skierowane na zapewnienie najlepszej możliwej do uzyskania jakości życia każdego chorego i jego rodziny. Polega to na dokładności i staranności w rozpoznawaniu i uśmierzaniu dolegliwości i całościowym podejściu, uwzględniającym dotychczasowe życiowe doświadczenia chorego oraz położeniu nacisku na otwarte i serdeczne komunikowanie się z chorym, opiekunami oraz z kolegami zespołu opieki paliatywnej .

57. W Irlandii w 1996 r Ministerstwo Zdrowia opublikowało strategię leczenia choroby nowotworowej. Dokument ten określa następujące zasady, które muszą być stosowane przy rozwijaniu i świadczeniu opieki paliatywnej:

• Chory powinien mieć zapewnioną możliwość i być zachęcany do wyrażania swoich preferencji co do miejsca, gdzie chce, by się nim opiekowano i gdzie chciałby spędzić ostatni okres swojego życia.

• Formy opieki paliatywnej powinny być wystarczająco nie zrutynizowane i tak zintegrowane, aby umożliwić choremu zmianę formy i miejsca opieki w zależności od jego sytuacji klinicznej i osobistych preferencji.

• Ostatecznym celem powinno być, aby każdy chory w razie potrzeby miał dostęp do specjalistycznej opieki paliatywnej.

58. Opieka paliatywna jest działalnością obfitującą w dylematy etyczne: większość z nich podobna jest do tych, które mogą być podnoszone w innych dziedzinach opieki zdrowotnej. Jednak pewne problemy, dotyczące sytuacji związanych z końcem życia, są wyraźnie bardziej zaznaczone.

59. Rozważanie zasad etycznych w opiece paliatywnej opiera się na stwierdzeniu faktu, że nieuleczalnie i/lub terminalnie chory pacjent nie jest biologiczną „pozostałością”, dla której nic więcej nie można zrobić, ani też bytem wymagającym znieczulenia (anestezji), którego życia nie należy niepotrzebnie przedłużać, lecz jest osobą, która jako taka jest zdolna do samego końca, jeśli jest zintegrowana w relacjach międzyludzkich, realizować swoje życie i doświadczać osobowościowego wzrostu i osiągnięć.

60. Profesjonaliści powinni uznać ograniczenia medycyny i powstrzymać się od uporczywego leczenia.

Ważne jest zwalczanie iluzji, że wyeliminowanie bólu i cierpienia działaniami medycznymi jest jedynym sposobem postępowania u chorych z bólem i cierpieniem. Należy również pamiętać, że ból wszechogarniający (lęk przed śmiercią, niepokój, separacja, samotność, problemy egzystencjalne, odczucie bycia ciężarem dla innych itd.) nie mogą być leczone metodami wyłącznie medycznymi. Z tego wynika, że w przypadku bólu wszechogarniającego skuteczność analgetyków zależy od połączenia postępowania medycznego z nawiązaniem szczególnych relacji z chorym.

61. Zgodnie z czterema zasadami etycznymi sformułowanymi przez Beauchampa i Childresse (1994) (poszanowanie autonomii, czynienie dobra, nie czynienie zła oraz sprawiedliwość), podobnie jak we wszystkich innych dziedzinach działalności medycznej, lekarze i inne osoby opiekujące się powinny wykazywać poszanowanie autonomii chorego przez uzgodnienie z chorym i jego opiekunami priorytetów i celów postępowania, nie zatajanie informacji, z którymi chory chce się zapoznać oraz respektowanie woli chorego, który nie chce otrzymywać leczenia.

62. Osoby opiekujące się powinny ostrożnie wyważać korzyści i uciążliwości leczenia („beneficence”) i oceniać ryzyko versus (kontra) korzyści każdej decyzji klinicznej („nonmaleficence”- nie czynienie zła), aby uniknąć nieskutecznego leczenia i dokonać wyboru takiego postępowania, które w tym okresie zaawansowania choroby nie może już zapobiegać rozwojowi choroby i jej wyleczeniu, a ma zapewniać wszechstronną opiekę, rehabilitację i niesienie ulgi w bólu i cierpieniu. Należy również unikać interwencji, które choć mogą być częściowo skuteczne, jednak przynoszą szkodę ogólnemu dobremu samopoczuciu chorego.

63. Podejmowanie decyzji na podstawie czterech podstawowych, wyżej przedstawionych zasad, może być w tej dziedzinie niewystarczające. Kierowanie się zasadami etyki opieki (ethics of care, Toronto 1993) i etyki moralnej (Mc Intyse 1995) wydaje się szczególnie odpowiednie dla opieki paliatywnej. Etyka „opieki” podkreśla szczególnie wrażliwą i zależną od innych naturę istoty ludzkiej.

W związku z tym postuluje się, że etyka nie powinna dotyczyć tylko problemu podejmowania decyzji, ale również jakości wzajemnych stosunków, takich jak ciągłość opieki, otwartość, zaufanie i wiarygodność.

64. „Virtue ethics”- etyka moralna oparta na poszanowaniu istotnych wartości ocenia decyzje z punktu widzenia ich charakteru, podkreślając wagę narastającej tendencji do postępowania w prawy, uczciwy sposób.

65. Chorzy na zaawansowane schorzenia i umierający mają te same prawa jak inni chorzy, takie jak prawo uzyskania opieki medycznej i wsparcia osobowościowego (np. przez obecność osoby bliskiej, krewnego przy swoim łóżku), prawo bycia informowanym, ale również prawo odmowy uzyskania informacji i/lub procedur diagnostycznych i/lub leczenia. Odmowa leczenia wymaga uszanowana szczególnie wtedy, gdy właściwe postępowanie medyczne nie może zapobiec śmierci, a odmowa leczenia nie może w żaden sposób wpłynąć na jakość opieki paliatywnej. Co najważniejsze, chory otoczony opieką paliatywną ma prawo do maksymalnie osiągalnej ludzkiej godności, do najlepszego, dostępnego zniesienia bólu i zmniejszenia cierpienia.

66. Jako przykład podajemy zasady etyczne w opiece paliatywnej sformułowane przez węgierskie towarzystwo opieki hospicyjnej i paliatywnej (Hegedus 2000):

1. Członkowie zespołu opieki paliatywnej okazują szacunek dla autonomii pacjenta poprzez ustalanie z chorym i jego opiekunami priorytetów i celów, omawiając opcje terapeutyczne i wspólnie formułując plan opieki, spełniający potrzeby pacjenta odnośnie informacji o jakimkolwiek leczeniu i respektujący wolę pacjenta odmowy leczenia.

2. Członkowie zespołu opieki paliatywnej powinni rozważać korzyści obciążenia leczeniem (beneficence), oceniając ryzyko versus korzyści każdej medycznej decyzji (nonmaleficence), uznawać prawo każdego indywidualnego chorego do otrzymania najwyższego standardu opieki w ramach dostępnych środków i rozumieć decyzje dotyczące alokacji i użycia dostępnych środków.

3. Podstawowym prawem umierającego chorego są: prawo uzyskania opieki medycznej, prawo do zachowania godności ludzkiej, prawo osobowego wsparcia, prawo do zniesienia bólu i ulgi w cierpieniu, prawo do informacji, prawo do samookreślenia się i prawo do odmowy leczenia.

4. Chory ma prawo do otrzymania dokładnych informacji dotyczących swojego stanu zdrowia włącznie z oceną medyczną; proponowanych badań i interwencji (zabiegów), potencjalnych korzyści i ryzyka wynikających z ich przeprowadzenia lub zaniechania, zaplanowanych terminów tych badań i interwencji, prawa chorego do podjęcia decyzji dotyczących wykonania badań i wykonania zabiegów, innych alternatywnych procedur i sposobów postępowania, przebiegu leczenia i oczekiwanych efektów.

5. Pacjent ma prawo uczestniczyć w decyzjach dotyczących badania lub leczenia. Warunkiem przeprowadzenia każdej interwencji medycznej jest uzyskanie świadomej zgody pacjenta.

6. Prawo odmowy leczenia: chory cierpiący na poważną chorobę, która według aktualnego stanu wiedzy medycznej doprowadzi wkrótce do śmierci nawet przy prawidłowym postępowaniu medycznym, może odmówić zastosowania podtrzymujących życie lub nawet ratujących życie zabiegów, co nie zakłóca naturalnego przebiegu choroby. Osoba zdolna do działań prawnych - w odniesieniu do jego lub jej późniejszego stanu poczytalności, może odmówić przy pomocy prawnego dokumentu (tj. tzw. testamentu życia) podejmowania wobec niej w przyszłości pewnych zabiegów podtrzymujących lub ratujących życie, w sytuacji cierpienia lub choroby nieuleczalnej, będąc niezdolną do fizycznej samowystarczalności w wyniku choroby lub bólu nie dającego się opanować właściwym postępowaniem.

Chory jest upoważniony do wyznaczenia innej osoby do egzekwowania tych praw w przypadku swojej niezdolności do podejmowania decyzji, deklarację taką może w każdym czasie wycofać. Pacjent odmawiający leczenia ma pełne prawo do leczenia bólu i łagodzenia cierpienia.

68. Jak dotąd najczęściej opieka paliatywna jest sprawowana w domu. Nawet jeśli chorzy w końcu umierają w oddziałach stacjonarnych, zwykle większość czasu, gdy są objęci opieką paliatywną, spędzają w domu. Rodzi to ważne następstwa dla dalszego sprawowania opieki paliatywnej, co zostało poniżej omówione.

69. W ciągu ostatnich dwudziestu lat wiele raportów z Wielkiej Brytanii dotyczyło rozwoju opieki paliatywnej. Raporty te identyfikowały następujące zasady opieki:

Podstawową zasadą opieki paliatywnej jest zapewnienie choremu dostępu do opieki w czasie i warunkach zgodnych z jego/jej klinicznymi potrzebami i osobistymi preferencjami. Opieka paliatywna powinna być dostępna dla wszystkich chorych, gdziekolwiek się znajdują. Jak stwierdzono w rozdziale dotyczącym definicji, obowiązkiem wszystkich profesjonalistów opieki zdrowotnej jest zaznajomienie się z podstawowymi zasadami opieki paliatywnej. Aby to osiągnąć, konieczne jest włączenie opieki paliatywnej do podstawowego programu kształcenia profesjonalistów medycznych z pokrewnych dziedzin. Personel medyczny musi mieć również możliwość aktualizowania swoich umiejętności i wiedzy przez udział w stałych programach doskonalących. Tak więc, jeśli pacjent jest konsultowany w szpitalu, klinice, poradni lekarza domowego (ogólnego), w domu opieki czy w innej placówce służby zdrowia, musi mieć pewność, że otrzyma podstawowy zakres opieki paliatywnej zgodny z jego potrzebami.

70. Wiadomo również, że niektóre placówki służby zdrowia, choć nie zajmują się wyłącznie opieką paliatywną, będą mieć wielu pacjentów wymagających wspierającej opieki paliatywnej.

Oczywiste wobec tego jest, że niektóre domy opieki, ośrodki opieki nad osobami starszymi i ośrodki z dużą liczbą chorych onkologicznych będą potrzebowały profesjonalistów dysponujących większym doświadczeniem w opiece paliatywnej.

Przynajmniej niektórzy z zatrudnionych w nich pracowników muszą mieć możliwość odbycia dodatkowych szkoleń i zyskania dodatkowej wiedzy z zakresu opieki paliatywnej. Powinni oni również nawiązać bliższe zawodowe kontakty z ośrodkami specjalistycznej opieki paliatywnej. Celem takiego postępowania jest zapewnienie choremu uzyskania w każdym czasie całościowej fachowej pomocy zgodnej z jego szczególnymi potrzebami.

71. Przydatne jest rozróżnienie pomiędzy opieką paliatywną niespecjalistyczną i specjalistyczną. Niespecjalistyczne (konwencjonalne) jednostki zapewniają opiekę paliatywną, nie czyniąc z niej swojego głównego zajęcia. Są to pielęgniarki środowiskowe, lekarze ogólnie praktykujący, zespoły opieki domowej, szpitalne oddziały internistyczne, domy opieki.

72. Większa część opieki paliatywnej jest i prawdopodobnie zawsze będzie sprawowana przez te niespecjalistyczne jednostki. W wielu przypadkach opieka ta będzie sprawowana bez interwencji specjalistów, w wielu innych przypadkach interwencje specjalistyczne z zakresu opieki paliatywnej będą wspomagać opiekę niespecjalistyczną, podczas gdy w niewielkim procencie przypadków specjaliści opieki paliatywnej będą musieli przejąć całkowitą opiekę.

73. Pomoc niespecjalistyczna włącza również jednostki, które są zaangażowane jedynie incydentalnie, takie jak oddziały radiologii i radioterapii oraz chirurgii.

Oddziały te mają czasem długą „kolejkę” oczekujących, co może być szczególnie uciążliwe dla pacjentów opieki paliatywnej, ponieważ mają oni krótki czas życia, w którym mogliby odnieść korzyść z zastosowanego tam leczenia. W związku z tym proponuje się, aby chorzy ci mieli preferencyjny dostęp do tych świadczeń.

74. Specyficznym polem działalności, na które w ostatnich latach zwraca się szczególną uwagę w aspekcie opieki paliatywnej, jest oddział intensywnej terapii.

75. Niespecjaliści mogą zdobyć wystarczające doświadczenia we względnie nieskomplikowanej opiece paliatywnej, lecz w związku z niewielką liczbą takich pacjentów (np. w Holandii lekarz ogólny ma w ciągu roku 2-6 „paliatywnych” pacjentów) nie mogą uzyskać doświadczenia w kompleksowej opiece paliatywnej. Doświadczenia z łatwo dostępną specjalistyczną pomocą konsultacyjną z zakresu opieki paliatywnej wskazują na możliwość wsparcia niespecjalistów, z pozostawieniem chorego nadal pod ich opieką.

76. W skład zespołu specjalistycznych ośrodków opieki paliatywnej, ukierunkowanych wyłącznie na świadczenie opieki paliatywnej, wchodzą osoby specjalnie wyszkolone w tej dziedzinie. Zespoły te nie zajmują miejsca pracowników służby zdrowia pierwszej linii, świadczących podstawową domową opiekę zdrowotną, opiekę i leczenie szpitalne oraz świadczenia rehabilitacyjne, ale wspomagają i uzupełniają działalność tych pracowników medycznych w zależności od potrzeb chorych i złożoności sytuacji. Niezależnie od tego, gdzie tacy chorzy by się znajdowali, muszą oni mieć zapewniony dostęp do specjalistycznych ośrodków opieki paliatywnej bezzwłocznie20.

77. Do najczęściej spotykanych form specjalistycznej opieki paliatywnej należy zaliczyć: specjalistyczne oddziały opieki paliatywnej, szpitalne wspierające zespoły opieki paliatywnej, zespoły opieki domowej, ośrodki opieki dziennej, hospitalizację domową oraz poradnie medycyny paliatywnej21.

78. Istnieje mało dowodów świadczących o tym jakiego rodzaju formy opieki paliatywnej są preferowane przez chorych. Wilkinson i inni wskazują na to, że chorzy chętniej w porównaniu z opieką sprawowaną w szpitalach wybierają specjalistyczną opiekę paliatywną zarówno na oddziałach stacjonarnych, jak i w domu (Wilkinson i in. 1999). Jednak do stwierdzeń tych należy podchodzić ostrożnie.

79. Do niespecjalistycznych świadczeń z zakresu opieki paliatywnej należy zaliczyć opiekę sprawowaną przez:

• profesjonalistów nie będących specjalistami w dziedzinie opieki paliatywnej.

80. Do specjalistycznych zespołów opieki paliatywnej zaliczamy te zespoły, których działalność w całości poświęcona jest sprawowaniu opieki paliatywnej. Pracownicy specjalistycznych zespołów opieki paliatywnej wymagają wysokiego stopnia umiejętności nabywanej od szkolących specjalistów z tej dziedziny oraz konieczne jest uzyskanie wysokiego stopnia wskaźnika zatrudnienia personelu stosownie do liczby pacjentów pozostających pod opieką22. Zespoły specjalistyczne powinny być dostępne i służyć wsparciem choremu we wszystkich miejscach, gdzie przebywa, w domu, szpitalu, opiece rezydenckiej, domu opieki, w ośrodku opieki dziennej i w poradni lekarza domowego. Chorzy mogą korzystać z ambulatoryjnej i stacjonarnej specjalistycznej opieki paliatywnej. Specjalistyczne zespoły opieki paliatywnej pełnią ważną rolę we wspieraniu usług innego personelu medycznego, świadczącego podstawową opiekę paliatywną w szpitalu i w środowisku. Wszyscy pracownicy służby zdrowia powinni mieć w razie potrzeby zapewniony dostęp oraz mieć możliwość skorzystania z rady lub wsparcia specjalistycznego zespołu opieki paliatywnej.

81. Kluczowe kryteria charakteryzujące specjalistyczne zespoły opieki paliatywnej zostały opracowane przez Krajową Radę Hospicjów i Specjalistycznych Zespołów Opieki Paliatywnej (National Council for Hospice and Specialist Palliative Care) w Wielkiej Brytanii oraz przyjęte przez Krajowy Komitet Doradczy w Opiece Paliatywnej (National Advisory Committee on Palliative Care) w Irlandii. Można zbiorczo przedstawić je jak następuje:

• zapewnianie wsparcia uwzględniającego potrzeby somatyczne, psychologiczne, społeczne i duchowe w oparciu o różnego rodzaju umiejętności, charakteryzujące się wielodyscyplinarnym zespołowym działaniem;

• co najmniej jedna z osób w każdej grupie wchodzącej w skład wielodyscyplinarnego zespołu powinna mieć odpowiednie wyszkolenie praktyczne oraz być uznanym specjalistą w dziedzinie opieki paliatywnej;

• chory i rodzina powinni być wspierani i uczestniczyć w podejmowaniu decyzji odnośnie planowania opieki;

• chorzy powinni mieć możność wyrażania swoich preferencji odnośnie miejsca sprawowania opieki oraz miejsca, gdzie chcieliby umrzeć;

• osoby opiekujące się i członkowie rodziny korzystają ze wsparcia w czasie choroby bliskiej osoby i w okresie osierocenia; opieka nad osieroconymi powinna być ukierunkowana na zaspokajanie ich potrzeb;

• konieczna jest współpraca i współdziałanie z personelem medycznym podstawowej opieki zdrowotnej, szpitalnym oraz opieki domowej w celu udzielania wsparcia choremu, gdziekolwiek by przebywał;

• zespół powinien odgrywać bezpośrednią lub pośrednią (zewnętrzną) rolę w prowadzeniu szkoleń dla potrzeb akademickich, jak również (wewnętrzną) rolę w szkoleniu członków zespołu;

• zespół wypracowuje standardy, na których opiera się edukacja i szkolenie praktyczne;

• programy oceniające zapewnianie jakości świadczeń powinny być dostępne i ciągle użytkowane do oceny wykonywanych usług;

• audyt kliniczny oraz programy badawcze są wykorzystywane do oceny stosowanego leczenia i oceny efektów postępowania;

• istnieje dostęp do osób zatrudnionych w pełnym lub częściowym wymiarze godzin, które służą wsparciem personelowi specjalistycznego zespołu opieki paliatywnej w zależności od potrzeb.

82. Wiadomo, że rozwój opieki paliatywnej jest zróżnicowany w różnych krajach europejskich. Wiele czynników, w tym również uwarunkowania ekonomiczne mają wpływ na wielkość i skład specjalistycznych zespołów opieki paliatywnej. Niezależnie od tego podstawowym wymogiem każdego specjalistycznego zespołu opieki paliatywnej jest posiadanie wykwalifikowanej, doświadczonej w opiece paliatywnej kadry lekarzy i pielęgniarek stanowiących trzon zespołu.

83. Krajowa Rada Hospicjów i Specjalistycznych Zespołów Opieki Paliatywnej (National Council for Hospice and Specialist Palliative Care) w Wielkiej Brytanii zaleca, aby ponadto następujący pracownicy byli zatrudnieni na pełnym, częściowym etacie lub na zasadach regularnego udziału w spotkaniach:

• specjalnie przygotowany personel potrafiący rozpoznawać psychosocjalne potrzeby chorego, rodziny i osób sprawujących opiekę;

• odpowiednia liczba personelu administracyjnego, sekretariatu oraz wspomagającego pracowników.

84. Nie wszystkie specjalistyczne zespoły opieki paliatywnej są w stanie spełnić powyżej przedstawione rekomendacje.

85. Specjalistyczne zespoły opieki paliatywnej powinny zapewniać różne opcje opieki w szerokim zakresie miejsc pobytu chorego.

Istnieje potrzeba tworzenia wyodrębnionych struktur opieki paliatywnej w celu umożliwienia chorym i ich rodzinom korzystania z wybranego przez siebie zależnie od potrzeb klinicznych ośrodka i zmiany miejsca sprawowania opieki. Poniżej przedstawiono różne umiejscowienia, gdzie specjalistyczna opieka paliatywna może być sprawowana. Ośrodki te nie stanowią wyizolowanych struktur, lecz działają na zasadach koordynacji, integracji i spójności.

86. W tej strukturze wydzielone łóżka są przeznaczone na opiekę paliatywną. Taka jednostka wymaga obsadzenia personelem interdyscyplinarnym o wysokim poziomie kwalifikacji i jest przeznaczona do sprawowania opieki nad chorymi i ich rodzinami w przypadkach złożonych, trudnych do zaspokojenia potrzeb natury somatycznej, psychosocjalnej i duchowej. Ośrodek ten winien być zintegrowany z licznymi zespołami działającymi na bazie szpitala lub w środowisku, które często są zlokalizowane w obrębie zasięgu szpitala ogólnego.

87. Termin ten odnosi się do specjalistycznego zespołu opieki paliatywnej funkcjonującego jako jednostka pełniąca funkcje konsultacyjne (doradcze) i wspierające w szpitalu ogólnym. Opieka nad chorym pozostaje nadal przede wszystkim obowiązkiem lekarza leczącego, również zabiegowca (chirurga), wspieranego przez specjalistyczny personel opieki paliatywnej. Model taki służy krzewieniu zasad opieki paliatywnej wśród pracowników medycznych szpitala.

88. Wielu chorych wyraża życzenie korzystania z opieki sprawowanej w ich własnym domu albo w miejscu, które stało się ich domem, np. w domach opieki, w domach spokojnej starości etc. Specjalistyczny zespół opieki paliatywnej odwiedza tam chorych i doradza w zakresie opieki nad nimi. Niektórzy chorzy mogą wymagać przyjęcia na krótki okres do specjalistycznego stacjonarnego oddziału opieki paliatywnej, w celu rozwiązania szczególnie złożonych problemów. Zakłada się jednak, że będą oni w stanie powrócić do miejsc swojego stałego zamieszkania.

89. Opieka dzienna może być świadczona w formie stacjonarnego (kilkugodzinnego pobytu) oddziału opieki paliatywnej, ale również w ramach domu opieki albo w innych instytucjach, gdzie chorzy mogą być przyjmowani na jeden lub więcej dni tygodnia. Świadczenia mogą obejmować: usługi medyczne (transfuzje krwi, wizyty w poradni przeciwbólowej, leczenie objawowe etc.), socjalne (prysznic/kąpiel), rehabilitacyjne (fizjoterapia / terapia zajęciowa), relaksacyjne (masaż) czy inne (sztuka i rzemiosło). Służą one również temu, aby główny opiekun chorego zyskał nieco wolnego czasu.

90. Zapewnienie opieki ambulatoryjnej jest ważnym elementem programu opieki paliatywnej. [Wilkinson EK § Col. Patients and carer preferences for, and satisfaction with, specialist models of palliative care: a systematic literature review. Palliat Med 1999; 13: 197-216]

91. Specjalistyczne oddziały stacjonarne zwykle liczą od 10 do 15 łóżek, przyjmuje się na nie chorych, których stopień cierpienia (somatycznego/psychicznego/socjalnego) wymaga specjalistycznej, interdyscyplinarnej (stacjonarnej) opieki paliatywnej, czy to krótkotrwałej, czy aż do śmierci. Spełniają one również funkcję szkoleniową i badawczą. Mogą być umiejscowione w szpitalach, uzyskując w ten sposób możliwość korzystania z porad specjalistów z innych dziedzin i dzięki temu czerpiąc korzyści z dostępnej technologii medycznej, lub mogą być zupełnie niezależne. W tym drugim przypadku pożądana jest dobra współpraca ze szpitalem posiadającym odpowiednie zaplecze technologiczne.

92. Ilość wolnych miejsc na specjalistycznym oddziale stacjonarnym musi być taka, aby umożliwiała przyjęcie chorych bezzwłocznie, w każdym czasie, a szczególnie tych leczonych wcześniej w domach. Do niedawna zapotrzebowanie na łóżka w zakresie opieki paliatywnej dla chorych na nowotwory było szacowane na około 50 na każdy milion mieszkańców. Jednak liczba ta, nie uwzględniająca potrzeb chorych cierpiących na schorzenia nieonkologiczne oraz wzrastającej częstotliwości chorób przewlekłych, związanych ze starzeniem się populacji europejskiej, prawdopodobnie jest zaniżona o połowę. Uogólniając, liczba łóżek w danym regionie zależy od sytuacji demograficznej i socjalno-ekonomicznej oraz dostępności innych specjalistycznych usług w zakresie opieki paliatywnej (łóżka w opiece wyręczającej, hospitalizacja domowa etc.).

93. Szpitalne zespoły opieki paliatywnej składają się zazwyczaj z przynajmniej jednego lekarza i jednej pielęgniarki specjalizujących się w opiece paliatywnej, często w ich skład wchodzą także inni pracownicy (pracownik socjalny, psycholog, kapelan etc.). Udzielają konsultacji na prośbę personelu, hospitalizowanego pacjenta i jego rodziny. Ponadto współpracują blisko z różnymi innymi specjalistami (lekarzami kierującymi chorego do konsultacji, onkologami, radioterapeutami etc.) oraz innymi pracownikami opieki zdrowotnej, takimi jak pracownicy socjalni, psycholodzy i kapelani. Prowadzą również szkolenia.

94. Funkcje i tryb pracy zespołów opieki domowej są podobne do szpitalnych. Opiekują się one chorymi mieszkającymi w domach, domach opieki lub innych zakładach opieki na wniosek zespołu podstawowej opieki zdrowotnej23.

95. W kilku pracach opisano liczne przeszkody organizacyjne, funkcjonalne i finansowe, na jakie napotykają działające niezależnie zespoły opieki szpitalnej i domowej. Konieczne jest, aby zespoły te współpracowały, albo przynajmniej miały bliskie związki z oddziałami stacjonarnymi. Takie związki, zarówno formalne, jak i nieformalne, zapewniają im wsparcie, stałe szkolenia i prowadzą do większej ciągłości w opiece nad chorymi.

96. Ośrodki opieki dziennej oferują chorym mieszkającym w domu opiekę w ciągu dnia, w jeden lub więcej dni tygodnia. Dotychczas placówki tego typu rozwinęły się głównie w Wielkiej Brytanii. Dostępne dane wskazują na wielką różnorodność funkcji i sposobu ich pracy. Celem ośrodków opieki dziennej może być ocena objawów, udzielanie różnych świadczeń leczniczych w przyjaznej atmosferze, przynoszenie ulgi chorym, ich bliskim i zespołowi opieki podstawowej. Ułatwia się w ten sposób pobyt chorego w domu i unika niepotrzebnej hospitalizacji, jednocześnie zapewniając wsparcie psychologiczne, umożliwiając inne komplementarne podejście (terapia muzyką etc.), mające na celu poprawę jakości życia chorych i ich rodzin.

97. W niektórych krajach, na przykład we Francji i Finlandii, istnieje świadczenie zwane „hospitalizacją w domu” albo „domowym szpitalem”,zapewniające zwiększoną opiekę medyczną i pielęgniarską. Umożliwia to pozostanie w domu chorym, którzy w innym wypadku musieliby być hospitalizowani. Składa się na nią opieka bardziej zbliżona do szpitalnej niż ta, którą zwykle gotowe są świadczyć zespoły opieki domowej. Przybiera ona różne formy organizacyjne, począwszy od ulepszania istniejących urządzeń domowych, kończąc na zapewnieniu opieki specjalistycznego zespołu zajmującego się wszystkimi potrzebami chorego.

98. Poradnie usytuowane są zwykle w szpitalach przyjmujących ostre stany chorobowe, natomiast doraźnych porad - konsultacji przebywającym w domu chorym, którzy będą mogli uczęszczać do poradni, udziela zespół wyjazdowy szpitala24.

99. Telefoniczne połączenie dla niesienia pomocy (infolinia) służy udzielaniu porad personelowi medycznemu w zakresie opieki nad chorymi wymagającymi opieki paliatywnej i ułatwia dostęp do ośrodków specjalizujących się w opiece paliatywnej, takich jak zespoły wyjazdowe oraz oddziały stacjonarne. Utrzymując relacje z innymi specjalistami i wolontariuszami, oferuje również pomoc w formie porad i konsultacji, wymaganych dla danej specyficznej sytuacji. Infolinie tego typu są zwykle rezultatem współpracy pomiędzy kilkoma wyspecjalizowanymi placówkami z jednego regionu.

100. Jakość świadczonej opieki w danym regionie zależy nie tylko od jakości opieki świadczonej przez poszczególne placówki, ale również od współpracy pomiędzy wyspecjalizowanymi placówkami oraz placówkami opieki podstawowej i koordynacji świadczonych przez nie usług. Zorganizowanie placówek w skoordynowaną sieć regionalną poprawia dostępność opieki paliatywnej, jej jakość i ciągłość (Elsey and McIntyre 1996; Michell and Price 2001; Schroder and Seely 1998).

101. Działanie takiej sieci wymaga powołania zespołu lub osoby koordynującej (funkcja ta może być wykonywana przez interdyscyplinarny zespół specjalistów reprezentujących różne placówki włączone w sieć, albo przez oddział stacjonarny), zdefiniowania zakresu świadczeń odpowiadających różnym stopniom opieki wymaganej przez chorych (oddział stacjonarny, łóżka w opiece wyręczającej, dom, hospitalizacja w domu, ośrodek opieki dziennej, zakład opieki długoterminowej, oddział opieki doraźnej) i posiadania jednostek pośredniczących (szpital, zespół wyjazdowy i zespoły opieki domowej - Zalot 1989). Sieć tego typu służy kilku różnym celom: zarówno koordynowaniu opieki, jak i sprawdzaniu rezultatów jej działania (audyt) oraz koordynowaniu szkoleń i badań.

• zastosowanie ujednoliconych, upowszechnionych kryteriów przyjęć i wypisów, na każdym szczeblu opieki,

• wdrożenie wspólnych strategii terapeutycznych opartych w miarę możliwości na wynikach badań klinicznych.

103. Poszczególne kraje członkowskie Unii Europejskiej wprowadziły w ostatnich dekadach szczegółowe plany rozwoju i utrzymania na wysokim poziomie opieki paliatywnej jako integralnej części narodowego systemu opieki zdrowotnej.

104. Dla przykładu, nie roszcząc sobie przy tym pretensji do stuprocentowej dokładności, wymienimy trzy takie kraje. Patrz także rozdział „Rozważania ogólne”.

105. Hiszpania rozwinęła plan opieki paliatywnej, który został przyjęty przez międzyregionalną komisję narodowej służby zdrowia (Plan Nacional de Cuidados Paliativos; Bases Para Su Desarrollo) (18 grudnia 2000). Plan ten zakłada, że opieka paliatywna jest oferowana stosownie do potrzeb, przy czym preferuje się publiczne jej finansowanie. Koordynuje on świadczenia poszczególnych szczebli opieki zdrowotnej, zapewnia równość w zakresie dostępności, podnoszenie jakości, skuteczności i wydajności, a także zapewnia satysfakcję chorych, ich bliskich i specjalistów. Szczegółowo ujmując, plan ma na celu ułatwienie interdyscyplinarności i współpracy z innymi (nie należącymi do opieki zdrowotnej) sektorami, skierowanie uwagi na dom jako najodpowiedniejsze miejsce do sprawowania opieki paliatywnej, zapewnienie regularnej poprawy wytycznych i standardów oraz stymulowanie edukacji specjalistów i rodzin. Odnośnie edukacji plan rozróżnia podstawowy, średni i zaawansowany stopień szkolenia. Plan hiszpański zawiera bardzo szczegółowy opis sposobu, w jaki będzie oceniany.

106. Na Węgrzech Ustawa o opiece zdrowotnej z 1997 r. zawiera bezpośrednie odniesienie do opieki paliatywnej, co formalnie uprawnia do leczenia objawowego chorych, do przebywania z ich rodzinami, do zapewnienia kiedy to tylko możliwe opieki domowej oraz duchowego wsparcia zarówno dla rodzin, jak i krewnych – co jest wyszczególnione w ustawie. Węgierskie Ministerstwo Opieki Zdrowotnej i Stowarzyszenie HospicyjnoPaliatywne opublikowały i rozprowadziły specjalistyczne wytyczne w tym zakresie.

107. Jako ostatni przykład możemy wymienić Irlandię, gdzie w 1999 r. minister zdrowia i opieki nad dziećmi powołał Narodowy Komitet Doradczy w sprawie opieki paliatywnej, który opublikował zalecenia obejmujące wszystkie aspekty prawne w zakresie opieki paliatywnej, również te odnoszące się do organizacji i finansowania, w których zaproponowano, aby opieka paliatywna stała się oddzielnym obszarem finansowanym przez rząd (National Advisory Committee on Palliative Care 2001).

108. W większości dokumentów odnoszących się do polityki narodowej i regionalnej dużą wagę przykłada się do opinii publicznej i roli rządów, grup zawodowych i organizacji pozarządowych w promowaniu właściwego obrazu śmierci i umierania oraz opieki nad chorymi z zaawansowanymi, nieuleczalnymi chorobami. Przykładem takiej polityki poza Europą jest projekt „Śmierć w Ameryce” („Death in America”), prowadzony przez fundację Sorosa, w którym zagadnienia związane ze śmiercią i umieraniem zostały publicznie przedyskutowane we wszystkich rodzajach znaczeń, poczynając od debaty publicznej aż po sztuki teatralne.

109. Podstawą polityki w zakresie opieki paliatywnej, zarówno narodowej jak i regionalnej, jest wiedza o potrzebach pacjentów. W celu rozwijania i monitorowania strategii narodowych w zakresie opieki paliatywnej państwa będą potrzebować ciągłego gromadzenia podstawowych danych, Minimalnego Zestawu Danych (Minimal Data Set – MDS), który będzie na przykład zawierał dane epidemiologiczne, dane o wykonywaniu usług w zakresie opieki paliatywnej z uwzględnieniem poszczególnych grup oraz dane o dostępności takich usług w różnych regionach; zawartość tego Minimalnego Zestawu Danych zależy częściowo od specyficznego zapotrzebowania na informacje w różnych krajach.

110. Niektóre państwa członkowskie dokonały analizy potrzeb. Na przykład w Holandii przeprowadzono sponsorowane przez rząd badania, w których próbuje się określić aktualne i przyszłe potrzeby pacjentów z zaawansowaną chorobą; na tej podstawie określany jest typ i ilość potrzebnych zakładów opieki. Doświadczenia z tzw. Minimalnym Zestawem Danych, określającym minimalną ilość danych potrzebnych do gromadzenia i monitorowania takiej analizy potrzeb są zachęcające (Narodowy Komitet Doradczy w zakresie Opieki Paliatywnej – National Advisory Committee on Palliative Care 2001).

111. Chociaż dane o stopniu, w jakim nieuprzywilejowani członkowie społeczeństwa mają dostęp do opieki paliatywnej, są skąpe, to jednak Komisja uważa, że bezdomni, osoby z upośledzeniem umysłowym, uciekinierzy i inni mogą napotkać trudności w dostępie do potrzebnej im opieki paliatywnej. Istnieją przesłanki, że ludzie z mniejszości etnicznych nie są dostatecznie reprezentowani wśród pacjentów korzystających z opieki paliatywnej. Może to wynikać z braku „zrozumienia” specyficznych potrzeb kulturowych chorych wymagających opieki w u schyłku życia.

112. Dzieci z nieuleczalną i zagrażającą życiu chorobą stawiają szczególne wyzwania przed opieką paliatywną, która najczęściej oferowana jest wtedy w domu, jednakże skąpe dane sugerują, że dostępność opieki paliatywnej dla dzieci jest niewystarczająca (Clark 2002; Mabrouk 2001). Dzieci wymagają specjalnych świadczeń, udzielanych przez personel z przygotowaniem pedagogicznym, w szczególności przez pielęgniarki. Powinno to być przestrzegane przez świadczących opiekę domową, oferującą wsparcie dla dzieci i ich rodzin.

113. W wielu krajach opieka paliatywna jest albo nieznana ogółowi społeczeństwa, albo kojarzona z negatywnymi zjawiskami, takimi jak fatalizm. Może to spowodować brak dostatecznej uwagi społecznej, co z kolei może prowadzić do niewystarczającego zainteresowania, na przykład przystępowaniem do organizacji zrzeszających wolontariuszy. Brak społecznego zainteresowania może również prowadzić do wzrastającej marginalizacji śmierci i umierania.

114. Istnieją dane sugerujące, że dostęp do opieki paliatywnej uzależniony jest od rodzaju choroby, na jaką cierpi chory (chorzy na nowotwory mają lepszy dostęp), a również od warunków socjalno-ekonomicznych. Ponadto w niektórych państwach dostępność do intensywnej opieki terminalnej jest ograniczona do chorych z krótką prognozą, np. 3-miesięczną25. To ograniczenie prawie zawsze powoduje poważne problemy, kiedy chorzy żyją dłużej niż początkowo prognozowano, ale nadal potrzebują wysokiej jakości opieki paliatywnej.

115. Interwencje farmakologiczne stanowią podstawę leczenia objawowego. Innym obszarom cierpienia, takim jak zmiany w życiu społecznym związane z ciężką chorobą i umieraniem, jak również potrzeby duchowe, o wiele łatwiej można zaradzić, jeśli zastosowano odpowiednie leczenie medyczne. Jednakże w niektórych państwach mogą wystąpić problemy związane z produkcją leków i ich dostępnością na lokalnym szczeblu opieki zdrowotnej. Należy ubiegać się o wsparcie ekonomiczne zarówno na szczeblu krajowym, jak i lokalnym, ponieważ może być ono niezbędne dla zapewnienia odpowiedniego leczenia farmakologicznego.

116. Dostępność środków narkotycznych26 stanowi szczególny problem, gdyż jest ona niewystarczająca ze względu na ograniczenia prawne dotyczące zarówno różnorodności dostępnych opioidów, jak i dopuszczalnej wielkości dawki. Najczęściej stosowanym opioidem jest morfina. Większość bólów typu nowotworowego jest podatna na leczenie opioidami, ale w przeciwieństwie do większości innych leków analgetycznych skutek uzależniony jest od dawki, co oznacza, że nie można stosować jednolitego dawkowania, lecz może być konieczne jej zróżnicowanie, np. w odniesieniu do morfiny od 10 do kilku tysięcy mg na dobę (Foley 1995; Foley 1996). Konieczna jest dostępność różnych opioidów, gdyż reakcje chorego w rozumieniu działania leczniczego i działań ubocznych mogą wymagać zmiany jednego leku na inny (Indelicato and Portenoy 2002).

117. Jeśli opioidy są używane odpowiednio do leczenia bólu, nie ma żadnych dowodów na to, by ich nadużycie stanowiło problem. Światowa Organizacja Zdrowia (WHO) i Europejskie Stowarzyszenie Opieki Paliatywnej (EAPC) opublikowały wytyczne co do metod postępowania i leczenia bólu (Hanks et al. 2001; World Health Organisation, 1990).

118. Plany federalne, krajowe i regionalne w szczególności powinny zwrócić uwagę na grupy mniejszościowe wśród pacjentów, takich jak mieszkańcy domów opieki społecznej i niepełnosprawni, dzieci, więźniowie etc. Osoby te powinny mieć natychmiastowy dostęp, w każdym czasie i bezwarunkowo, do świadczeń udzielanych przez różne ośrodki i do opieki odpowiedniej do ich specyficznych potrzeb.

119. Zasadniczo poprawa jakości w opiece paliatywnej nie różni się od poprawy jakości w opiece zdrowotnej, tak jak opisano to w rekomendacjach Rady Europy R (97) 17 i ich uzupełnieniach.

120. Jednakże niektóre specyficzne obszary opieki paliatywnej (przykładanie większej wagi do preferencji chorego, do rodziny jako jednostki opieki, do znaczenia problemów duchowych i egzystencjalnych i zaangażowania osób spoza profesji lekarskiej (patrz rozdział 1), pociągają za sobą w opiece paliatywnej. specyficzne aspekty poprawy jakości i jej utrzymania.

121. W profesji medycznej jedną z głównych innowacji stał się rozwój wytycznych klinicznych opartych na dowodach. Chociaż wytyczne dla opieki paliatywnej zostały rozwinięte w wielu krajach, stosunkowo słaba baza dowodowa dla wielu częstych interwencji w opiece paliatywnej stała się przeszkodą do rozwoju ścisłych wytycznych. Optymistycznym akcentem jest współpraca z „Cochrane”, najważniejszym organem międzynarodowym promującym wytyczne oparte na dowodach, zawierającym rozdział poświęcony opiece paliatywnej.

122. Ciągła poprawa jakości opieki może być zdefiniowana jako systematyczny proces oceny i poprawy jakości świadczonych usług.

123. W wielu instytucjach specjalizujących się w opiece paliatywnej wciąż brakuje procedur (narzędzi) do oceny jakości opieki. Z tego powodu literatura z tej dziedziny dostarcza niekompletnych danych.

124. Niedokładności w ocenie jakości wynikają z wielu powodów. Między innymi ocena jakości wymaga umiejętności metodologicznych i organizacyjnych, które zwykle nie są dostępne niewielkim instytucjom. Wprowadzenie procedur oceny wymaga wcześniejszego zdefiniowania standardów jakości, użycia odpowiednich do sytuacji metod oceny, takich jak wielodyscyplinarne audyty oraz odpowiednich narzędzi do pomiaru rezultatów.

125. Wykonywane pomiary mogą po prostu składać się z gromadzenia danych demograficznych, administracyjnych i diagnostycznych, które dostarczyłyby standaryzowanej informacji o chorych, nad którymi sprawowana jest opieka. Mogą przedstawiać wskaźniki działania, takie jak czas wykonania świadczenia czy proporcja pacjentów ze schorzeniami nienowotworowymi, które dadzą możliwość oszacowania stopnia, w jakim osiągnięto wyznaczone cele. Mogą to być również bardziej złożone pomiary korzystające z narzędzi do oceny różnych aspektów jakości. Spośród aktualnie dostępnych niektóre zostały specjalnie rozwinięte i zaakceptowane do stosowania w opiece paliatywnej, takie jak na przykład „Support Team Assessment Schedule” (STAS), „Edmonton Symptom Assessment System” (ESAS), czy „Palliative Outcome Scale” (POS). (Bruera et al. 1991; Hearn and Higginson 1999; Higginson and McCarthy 1993).

126. Są one użyteczne nie tylko do procesu oceny jakości, ale również w codziennej praktyce klinicznej. Doradza się raczej stosowanie narzędzi już sprawdzonych niż rozwijanie nowych.

127. Konieczne jest rozwijanie standardów jakości i ich rozpropagowanie wśród wszystkich instytucji specjalizujących się w opiece paliatywnej. Audyty świadczeń medycznych i sprawowanej opieki muszą być oparte na takich standardach, na podstawie których będzie możliwa ocena praktyki. Standard stanowi określenie „dobrej praktyki” w danym obszarze opieki.

128. Standardy mogą być rozwijane na szczeblu krajowym i regionalnym/lokalnym. Zadaniem szczebla krajowego jest spójny rozwój i strategia kontroli, jak również oszczędność czasu i energii; szcz

Uwagi ogólne