Michał Sołtysiak

Kierownik działu Akcje Społeczne

michal.soltysiak@agora.pl

Gazeta Wyborcza

”Umierać po ludzku"

ul. Czerska 8/10, 00-732 Warszawa

tel. 0 225554279 (pon-pt w godz. 11-16)

email: umierac@gazeta.pl

Szanowni Państwo,

dziękuję za wszystkie odpowiedzi na mój list. Za głosy wsparcia, przesłane pierwsze teksty i propozycje - mam nadzieję, że "Gazeta" będzie dobrym forum dla dyskusji na temat opieki paliatywnej w Polsce. Z satysfakcją przeczytaliśmy słowa prof. Jacka Łuczaka, który chciałby nadać akcji wymiar międzynarodowy. Przede wszystkim chciałbym się jednak odnieść do zarzutów, których było niemało.

Proszę wybaczyć, że zrobię to zbiorczo, cytując w całości jedynie list Pani doktor Jadwigi Pyszkowskiej, ale był on najobszerniejszy. Pani doktor pyta nas do kogo skierowana jest akcja:

„(…) do tych osób, które są tak słabe, że nie przeczytają? Do tych silniejszych chorych, którzy przeczytają, a ufają tym, co się nimi opiekują ? Do tych osób, które nimi się opiekują w standardach do tej pory nie zatwierdzonych przez decydentów rządowych ustalających warunki naszej pracy (MIn. Zdr.) i wyceniających naszą pracę poniżej kosztów opieki pielęgniarskiej (NFZ)?"

Odpowiadam stanowczo: tak, do tych wszystkich, do wszystkich ludzi umierających, ich rodzin, pracowników służby zdrowia, hospicjów, domów opieki itd. Prawa powinny być traktowane jako prawa uniwersalne, których nie zawiesza zła kondycja finansowa placówek, o czym zresztą też zamierzamy pisać! Pyta Pani dalej:

"A tak dla ciekawości, analogicznie, jak była akcja w GW {rodzić po ludzku}, czy też opracowano {dekalog człowieka rodzącego}?"

Tak, opracowano dekalog przy akcji „Rodzić po ludzku".

Oto on:

1. Kobieta rodząca ma prawo do opieki, szacunku i informacji.

2. Kobieta ma prawo wyboru miejsca, gdzie urodzi dziecko.

3. Rodzice powinni mieć dostęp do szkoły rodzenia

4. Kobieta decyduje o sposobie i pozycji rodzenia. Ograniczenie usprawiedliwiają tylko powody medyczne.

5. Kobieta ma wpływ na zabiegi stosowane podczas porodu.

6. Poród jest wydarzeniem intymnym.

7. Poród jest wydarzeniem rodzinnym. Kobiecie może towarzyszyć ktoś bliski.

8. Od chwil narodzin dziecko powinno być z matką. Personel powinien uczyć matkę opieki nad dzieckiem.

9. Kobieta i dziecko mają prawo do kontaktu z rodziną.

10. „Rodzenie po ludzku" powinno być dostępne każdej kobiecie w ramach ubezpieczenia.

Warto przypomnieć, iż do akcji przystąpiły prawie wszystkie szpitale w Polsce i wszędzie tam, na oddziałach położniczych zawisł nasz dekalog. Szpitali które nie chciały tego zrobić było raptem kilka w skali całego kraju! Nikt, w tym - co dla nas bardzo ważne - środowisko lekarskie, nie neguje zasadności akcji „Rodzić po ludzku", może dlatego, że przyniosła wiele konkretnych, pozytywnych efektów. Początki wcale nie były jednak łatwe. "Rodzić po ludzku" nomen omen rodziło się w bólach, przy początkowo dużym sceptycyzmie ze strony części lekarzy.

Pisze Pani o „bałaganie w nazwach kodów resortowych komórek jednostek specjalistycznej opieki paliatywnej". Zgoda, sami borykamy się z jego konsekwencjami, nawet poprosiłem Państwa o wsparcie w tej sprawie. Dziękuję za pomoc.

Rozwiewam wątpliwości jednego z konsultantów, dane nie są tajne i nie stosuje się do nich Ustawa o Ochronie Danych Osobowych, prosimy jedynie o ogólnodostępne dane dotyczące instytucji, a dokładniej o ich weryfikację.

Dr n. med. Jerzy Jarosz napisał m.in.:

"Na pewno nie zgodzę się na wywieszenie zaproponowanego "dekalogu" w oddziałach, w których pracuję. Uważam, że zawarte w nim treści są zakłamane przez swoją powierzchowność i nieprzystawanie do polskiej rzeczywistości. Nie sądzę by taki tekst był w ogóle potrzebny, a na pewno nie jest potrzebny w hospicjum. Autorom zwracam też uwagę, że choć pokusa wydaje się wielka, to nie ma już potrzeby pisania DEKALOGÓW".

I to stanowisko jest mi o wiele bliższe. Tak, rzeczywiście sam zbiór praw, choćby najlepszych, niczego nie zmieni. Ale od czegoś trzeba zacząć, wokół idei można skupiać ludzi, te zasady mają wyznaczyć pewien horyzont działań. Pisze Pan również:

"Uważam, że prowadzona w ten sposób akcja może tylko przynieść szkody polskiej medycynie paliatywnej".

To mocne słowa, których jednak nie rozumiem, w jaki sposób próba propagowania dobrych standardów może zaszkodzić polskiej medycynie paliatywnej? Powątpiewa Pan również w intencje mojego listu, uznając że wszystko jest zaplanowane i nie podlega korekcie. Otóż nie, pytamy, bo zależy nam na głosie fachowców i to wspólnie z Państwem chcieliśmy budować kolejne działania. Bardzo podoba nam się np. pomysł szkoleń dla lekarzy spoza oddziałów opieki paliatywnej. Być może uda nam się takie działania w skali kraju wspomóc.

Pani doktor Aleksandra Ciałkowska-Rysz pisała w swoim liście:

"Akcja miałaby sens, jeśli prowadziłoby się ją w innych oddziałach niż hospicja".

Tak, chcemy by wyszła ona poza hospicja i oddziały opieki paliatywnej. Wśród propozycji Pani doktor Jadwigi Pyszkowskiej są takie, które rzeczywiście warto podjąć i na pewno to zrobimy w trakcie trwania kampanii. To jednak nie są propozycje na akcję a na konkretne teksty interwencyjne.

Przypomnę też że akcja „Umierać po ludzku" składa się z trzech nurtów: Jej pierwszym zadaniem jest zbudowanie silnego, prężnego wolontariatu młodych. Tę część kierujemy do wszystkich polskich szkół ponadgimnazjalnych, na bazie naszych doświadczeń z innej, rozpoznawalnej akcji "Szkoła z klasą". Chcemy sprowokować uczniów i nauczycieli do refleksji i działania. Nauczyciele ze zgłoszonych szkół zaprosimy na warsztaty. Przeszkoleni nauczyciele przed wakacjami poprowadzą w swoich szkołach lekcje na temat wolontariatu. Liczymy na to, że uczniowie zechcą podjąć wyzwanie. Przygotujemy dla nich zadania, liczymy że szkoły nawiążą regularną współpracę z najbliższym ośrodkiem paliatywno-hospicyjnym lub ze szpitalem, czy instytucją, która pomaga ludziom starszym i ciężko chorym. Pomagać można na różne sposoby, nie tylko opiekując się chorymi, ale też np. organizując akcję informacyjną, czy koncert.

Kolejna cześć skierowana jest do szpitali, hospicjów, domów opieki społecznej itp. w całej Polsce. Naprawdę zdajemy sobie sprawę z tego, że najwięcej chorych umiera na oddziałach internistycznych, neurologicznych i geriatrycznych, a nie w hospicjach. Chcielibyśmy, aby "Prawa człowieka umierającego" rozpowszechniły się wszędzie tam, gdzie umierają pacjenci. Dlatego ta część skierowana jest bezpośrednio m.in. do wszystkich instytucji służby zdrowia. Przypomnę te prawa.

Człowiek ma prawo do:

1. Naturalnej, godnej i świadomej śmierci.

2. Umierania we własnym domu, a jeśli to niemożliwe, to nigdy w izolacji i osamotnieniu.

3. Rzetelnej informacji o stanie swego zdrowia, uzyskiwania prawdziwych odpowiedzi na zadawane pytania i udziału w podejmowaniu decyzji.

4. Zwalczania fizycznego bólu i innych dolegliwości.

5. Troski i pielęgnacji z poszanowaniem ludzkiej godności.

6. Otwartego wyrażania swoich uczuć, zwłaszcza na temat cierpienia i śmierci.

7. Swobodnego kontaktu z rodziną i bliskimi.

8. Pomocy psychologicznej i wsparcia duchowego zgodnego z przekonaniami.

9. Niezgody na uporczywą terapię przedłużającą umieranie.

10. Zapewnienia należnego szacunku dla swojego ciała po śmierci.

Proszę tych z Państwa, którzy się nie zgadzają z ich treścią o komentarz, który punkt jest niewłaściwy i dlaczego.

W listopadzie opublikujemy informator „Umierać po ludzku". Odpowiemy w nim na pytania: jak rozmawiać z umierającymi, jak zwalczać ból, jak oswoić się ze śmiercią bliskich i własną, gdzie szukać pomocy? Czy umieszczać umierającego w hospicjum, domu opieki, czy zaopiekować się nim w domu przy współpracy z hospicjum domowym, pielęgniarką środowiskową, czy innymi opiekunami? W informatorze zamieścimy też listę hospicjów i oddziałów opieki paliatywnej w całej Polsce. Wcześniej do wszystkich placówek wyślemy ankiety z prośbą o udzielenie informacji, jakie warunki oferują pacjentom. Wkrótce chcielibyśmy Państwa prosić o opinię na temat samej ankiety.

Ta wymiana listów dowodzi jak ważny poruszyliśmy temat. Jako organizator staramy się reagować na wszelkie głosy, m.in. zrezygnowaliśmy z określenia dekalog, które etymologicznie rzecz biorąc oznacza dziesięć słów/zasad i w takim znaczeniu używaliśmy tego słowa. Ale szanujemy stanowisko osób, które to razi, w całej akcji chodzi o sprawy znacznie ważniejsze, łatwo rezygnujemy więc z nieistotnych. Zależy nam na Państwa obecności w projekcie. Na konstruktywnych ocenach. W tym gronie nie ma chyba osób które by nie uważały, ze śmierć i umieranie powinny być tematami tabu. Przy okazji akcja na pewno wesprze samą opiekę paliatywną, pokazując jej wagę i znaczenie.

Akcja rusza już jutro w "Gazecie Wyborczej".

Dziękuję raz jeszcze za wszystkie emaile. Licząc na współpracę z Państwem.

Z poważaniem,

Michał Sołtysiak

powrót do: [planszy głównej]

aktualizowano: 2008-03-17